Сегодня Международный день борьбы с редкими болезнями

Ежегодно в последний день февраля в мире отмечают Международный день орфанным больным. В 2008 году Украина стала одной из первых стран, которая поддержала это событие и до сих пор продолжает быть официальным партнером европейской организации EURORDIS.

Орфанные болезни — это врожденные или приобретенные заболевания, которые встречаются крайне редко — реже чем один случай на 2000 населения страны. 80% этих заболеваний генетически обусловлены. Они не только имеют тяжелое и хроническое течение, но и сопровождаются снижением качества и сокращением продолжительности жизни пациентов. Такие люди обычно требуют дорогостоящего, непрерывного и пожизненного лечения. Большинство орфанным заболеваниям диагностируют в раннем возрасте, в 35% случаев они становятся причиной смерти малышей до года, у 10% — детей в возрасте до 5 лет, у 12% — в возрасте от 5 до 15 лет.

Европейский комитет экспертов по редким заболеваниям в мире признает до 8 тысяч нозологий, однако лишь 250 из них имеют свой шифр в Международной классификации болезней. В Украине утвержден 275 нозологий. В этом году, благодаря увеличению финансирования на 340 млн грн, на государственные закупки лекарств и медизделий для пациентов с орфанними болезнями выделено 1,8 млрд грн. Это даст возможность закупать лекарственные средства и медицинские изделия для пациентов с орфанними заболеваниями по 16 направлениям. Среди них — муковисцидоз, первичные иммунодефициты, болезнь Гоше, болезнь Помпе, болезнь Помпе, тирозинемия, фенилкетонурия, мукополисахаридоз, легочная артериальная гипертензия, буллезный эпидермолиз и другие.

На закупку препаратов лечения редких заболеваний государство тратит более четверти (27%) всех средств государственного бюджета, выделенных для закупки лекарств и медицинских изделий. Благодаря эффективным закупкам через международные организации и планированию, что постоянно совершенствуется, ежегодно удается закупить больше препаратов для орфанным больным.

Планируется, что в этом году пациенты с фенилкетонурией (дети до 3 лет), идиопатической семейной дистонии и мукополисахаридозом будут обеспечены необходимым лечением на 100% от потребности, которую декларировали регионы. Также в бюджете на 2019 год впервые выделены средства для взрослых с ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА) и первичными иммунодефицитами (ПИД). Ранее пациенты с этими диагнозами обеспечивались лечением только до 18 лет.

Источник: МОЗ