В этом году День редких заболеваний – 29 февраля. Ежегодно в последний день февраля в мире вспоминают людей с редкими заболеваниями для того, чтобы повысить осведомленность о проблеме не только среди населения, но и среди ученых и власти.

Орфанные болезни — это врожденные или приобретенные заболевания, которые встречаются реже чем один случай на 2000 населения страны, из них 80% – генетически обусловлены. Большинство орфанным заболеваниям диагностируют в раннем возрасте, в 35% случаев они становятся причиной смерти малышей до года, у 10% — детей в возрасте до 5 лет, у 12% – в возрасте от 5 до 15 лет. В мире признано до 8 тысяч нозологий, однако свой шифр в Международной классификации имеют лишь 250. В Украине утвержден 275 нозологий https://bit.ly/381unx6.

Вопросы разработки и реализации действенного, фундаментального и, главное, системного механизма поддержки пациентов с редкими заболеваниями является приоритетной задачей для Министерства здравоохранения Украины. В частности, на базе МЗ Украины создана рабочая группа, которая сейчас разрабатывает Концепцию развития системы медицинской помощи гражданам, которые страдают редкие (орфанные) заболевания.

Читайте также:  Участие гендиректор фармацевтического директората МОЗ Украины Комаріди А. в Межведомственной встрече Международного комитета по контролю над наркотиками в Украине

Сегодня, 28 февраля, состоялся публичный диалог “Государственная стратегия из редких заболеваний” при участии первого заместителя министра здравоохранения Украины Андрея Семиволоса.

Обсудили вопросы расширения доступа к лечению для орфанным пациентов, так называемые “договоры о доступе”. Они будут позволять МОЗ Украины или производителям лекарственных средств инициировать переговоры и заключать договоры, которые будут определять особые условия закупки препаратов.

Уже принят в первом чтении законопроект №2538 “О внесении изменений к некоторых законодательных актов Украины, направленных на повышение доступности лекарственных средств, медицинских изделий и других товаров, которые закупаются Лицом, уполномоченным на осуществление закупок в сфере здравоохранения”. Именно он позволит расширить доступ к лечению.

“Я убежден, что государственная политика поддержки больных редкие заболевания, как и любых других заболеваний, имеет много компонентов, что для эффективности должны согласовываться между собой. Мы должны создать действенную стратегию, и много шагов уже сделано – на сегодня заканчивается работа с Концепцией развития системы медицинской помощи гражданам, страдающим редкие (орфанные) заболевания, над которой работали пациентские организации, эксперты, врачи, соприкасающиеся общественные организации. Государство уже предусмотрело увеличение средств на закупки лекарств в 2020 году в сравнении с предыдущим годом. Мощная работа происходит и в других направлениях, которые существенно повлияют на эффективность государственной политики по поддержке больных с орфанними заболеваниями”, – отметил Андрей Семиволос во время публичного диалога.

Читайте также:  Протесты в России: силовики задержали более двух тысяч протестующих (фото, видео)

Приоритетными целями в рамках реализации Концепции развития системы медицинской помощи гражданам, страдающим редкие (орфанные) заболевания станут:

1. Разработать прозрачный и беспристрастный подход к процедуре принятия решений о государственной поддержке пациентов с редкими заболеваниями;

2. Регулярно получать актуальные эпидемиологические данные о редкие заболевания в Украине;

3. Повысить доступ к методам раннего выявления редких заболеваний генетического происхождения;

4. Обеспечить справедливый доступ пациентов с редкими заболеваниями лекарственных средств, медицинских изделий и продуктов специального лечебного питания;

5. Усовершенствовать оказание медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями ;

6. Обеспечивать координацию помощи ( медицинской помощи, социальной интеграции и тому подобное) пациентам с редкими заболеваниями и членам их семей;

7. Повысить профессиональную квалификацию специалистов в области ранней диагностики, профилактики и лечения редких заболеваний;

8. Увеличить участие общественных объединений пациентов с редкими заболеваниями в реализации Концепции;

9. Способствовать социальной защите пациентов с орфанними заболеваниями и членов их семей;

10. Повысить осведомленность населения по проблемам редких заболеваний и их профилактики;

11. Развитие международного сотрудничества в сфере жидкие

Читайте также:  Кому нельзя есть варенные яйца

12. Осуществлять мониторинг за выполнением Концепции с помощью показателей выполнения отдельных целей и мероприятий, ежегодно отчитываться перед Правительством о достигнутых результатах.

Подробную информацию о орфанные заболевания ищите по ссылке: https://www.rarediseaseday.org/

 

Источник: МОЗ

  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •