Министр здравоохранения Украины Максим Степанов инициирует принятие в Украине Национальной стратегии профилактики, диагностики и лечения редких (орфанным) заболеваний.
Об этом глава МИНЗДРАВА сообщил на заседании комитета по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования Верховной рады 27 мая.
“Считаю необходимым принятие Национальной стратегии профилактики, диагностики и лечения редких (орфанным) заболеваний, поскольку ее отсутствие ставит под угрозу доступ к непрерывному адекватного лечения орфанным пациентов, а также обеспечения их жизненно необходимыми лекарственными средствами и специальным питанием. Каждая жизнь – бесценна, поэтому отношение власти и общества к орфанным пациентов – это лакмус на цивилизованность государства. Для нас это важно”, — подчеркнул Максим Степанов.
Также, как подчеркнул Министр здравоохранения, МИНЗДРАВ поддерживает позицию пациентских организаций и считает, что в рабочую группу, которая формирует закупку лекарств для орфанным пациентов, должны входить профильные врачи и прислушиваться к позициям представителей пациентских организаций ГС “Орфанные заболевания Украины” Татьяны Кулеши, президента ВО “Всеукраинская ассоциация помощи больным на муковисцидоз”, и ОО “Ассоциация больных легочной гипертензией”.
По словам Максима Степанова, основными составляющими Стратегии по орфанным заболеваниям должны быть:
- внедрение реестра граждан, которые страдают редкие (орфанные) заболевания;
- обеспечение доступа к профилактике, дагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими (орфанними) заболеваниями;
- разработка нормативно-правовых актов и адаптация законодательства Украины к потребностям оказания помощи больным (клілінчні протоколы лечения, клинические руководства);
- сбор статистической информации о частоте и спектр редких заболеваний в Украине;
- внедрение эффективных методов ранней диагностики редких заболеваний;
- внедрение эффективных методов лечения и реабилитации больных с редкими заболеваниями для снижения уровня инвалидности и смертности;
- подготовка квалифицированных специалистов по диагностике и лечению редких заболеваний;
- повышение информированности врачей разных специальностей и пациентов о редкие заболевания;
- стимулирование научных исследований в сфере редких орфанным заболеваниям;
- обеспечение доступа пациентов с орфанними заболеваниями до лечения;
- обеспечение специфических потребностей лиц, страдающих редкими заболеваниями, совершенствование системы реабилитации и паллиативной помощи;
- создание необходимой инфраструктуры, которая будет обеспечивать четкую скоординированную работу всех составляющих системы здравоохранения;
- развитие национального и международного сотрудничества в области профилактики, диагностики и лечения редких заболеваний
- развитие системы общественного контроля в здравоохранении, взаимодействие с профильными ассоциациями пациентов.
Напомним, что по ориентировочным данным, на орфанные заболевания страдает один из двух тысяч украинцев. В Украине проблема таких заболеваний признана на государственном уровне лишь в 2014 году с принятием соответствующего закона. Однако, этот нормативный акт до сих пор не выполняется в полном объеме, а в стране – даже нет реестра граждан, которые страдают редкие (орфанные) заболевания.
Источник: МОЗ
